T4- Tévedés, Titok, Türelem, Teljesség.

HIV, ahogy én él(t)em meg.

HIV, ahogy én él(t)em meg.

Utolsó kommentek:

javier mendez 2023.07.21. 10:34:36

@KoronaKarantén: fú, nem is tudom, de majd megnézem

Bejegyzés: seb

KoronaKarantén 2023.07.18. 19:19:11

Szia, végülis mire váltottatok? Dovato?

Bejegyzés: seb

javier mendez 2023.01.07. 10:20:07

@CPB: köszönöm, igen, teljesen érthető, amit írsz. Nem is várok el sokat tőlük, de annál többet, hogy 4 éve nem láttam orvost. Ha voltak kérdéseim, nem tudtam feltenni. Mikor orvossal szerettem volna beszélni, akkor is nehéz volt előkeríteni, és válaszokat sem kaptam. (mivel ott zajlik a vérvétel, annak kiértékelésének is ott kellene történnie. De már az is elég lenne, hogy elmondják, hogy ezek az értékek még jók, már nem jók, mit kell nézni, mikor kell aggódni, stb.) Egyetelenegyszer vizsgáltak meg a 12 év alatt, akkor is ki kellett könyörögni. (bár adtak egy papírt sok éve, amin le van írva részletesen a "vizsgálat" eredménye.) Szerintem a minimális odafigyelés, és info átadás alap lenne. (ne az Interneten kutakodjak, ahol nem mindig a megfelelő információ van, ne aggódjak feleslegesen, stb.)
Elég lenne tényleg kétévente 5 perc, amikor nem csak egy asszisztenssel találkozom, amikor a felmerülő kérdéseimet meg tudom beszélni valakivel.
Illetve a vérvétel időpontra ők hívtak be, ők határozták ezt meg, nem én találtam ki, én csak elmentem, és ha már elmentem, akkor szeretném, ha lenne is értelme.
Sok mindenben biztonságban érzem magam, sok mindenben nem, de ez nem kritika, egyszerűen csak így érzem, de persze, lehetne sokkal rosszabb is.
De köszönöm, hogy ilyen részletesen leírtad, és azt is, hogy olvasol.

Bejegyzés: futószalag

CPB 2023.01.01. 21:35:53

Szia! Úgy tudom, hogy a CD4 és CD8 %-os eredménye már másnap megvan, legalábbis az EESZT rendszerben fenn szokott lenni, csak külön dokumentumban. És még aznap a limphocita szám abszolút értéke is, ezekből az adatokból pedig ki lehet számolni az eredményt.
A kópia eredménye pedig általában 1 héten belül van meg. Ami a protokollhoz hozzátartozik, a CD4 és a kópia mérése az olyan betegeknél, akik éve óta szednek gyógyszert, és jó az eredményük (értsd: kópia határérték alatt, CD4 400-500 felett, CD4% 21% felett), ott felesleges a gyakoribb kontroll. Persze más eredmények miatt érdemes lehet félévente nézni az általános vérképet és egyebeket.
Az USA-ban pl. a gyógyszert szedőknél, akiknek a CD4 száma 500 felett van, ott a jövőben már nem is mérik (kivéve állapotrosszabbodásnál, vagy opportunista fertőzéseknél). De egy karbantartott betegnél, a kópiára is azért van szükség, hogy a vírus határérték alatt legyen (ha nem, akkor tudnak gyógyszert lecserélni).
Az igaz, hogy a többi eredmény is fontos, akár a mellékhatás miatt van eltérés, akár nem. De alapvetően az nem várható el, hogy az egyéb eltérésekkel az ambulancia foglalkozzon. Ha kicsi az eltérés, akkor pláne nem. Ha nagyobb, akkor az adott szakterület specialistájához küldik az illetőt, vagy ők írnak fel valamit. Pl. emelkedett koleszterinre gyógyszert írhatnak fel, vagy elküldenek szakorvoshoz. Az egyéb eltéréseket a háziorvossal meg lehet beszélni, mert lehet nem a HIV az oka, vagy a HIV ellen szedett terápia. Persze, ha a háziorvos nem játszik valami miatt, akkor lehetne kérni a tanácsukat, hogy olyan orvoshoz küldjenek, aki nem fog félni, és van tapasztalata HIV-fertőzöttek kezelésében. Ha nagy a probléma, akkor előbb-utóbb úgyis az adott szakorvosra lesz szükség (akinek nem biztos, hogy tudnia kell a fertőzésről). Most ez olyan, hogy emelkedett vércukor értékkel, vagy egy hónapok óta magas vérnyomással sem a Lászlóba kellene rohangálni. Tanácsot biztos tudnak adni, de azért azt nem lehet elvárni, hogy mindent ők kezeljenek (egyrészt idő és mondjuk lehet szakértelem hiánya is). Nem várható el, hogy hüvelyszárazsággal, magasabb húgysav értékkel, vagy egy folsavhiánnyal náluk kellene kikötni. Főleg, ha olyan krónikus betegségei vannak az illetőnek, ami nem feltétlenül a HIV-related kategória. Így is vannak olyan eltérések, amiknek a kezelését a kezükbe veszik (vagy pl. szülésnél kell is), de egyébként nem lenne kötelességük. Mi lenne, ha mindenki az egyes problémáival oda járkálna, és kérne tanácsot, vagy egy kisebb eltérés miatt kellene nyomozni hónapokig, aminek lehet utólag nem is lesz jelentősége. Ez nem arról szól, hogy mennyit keresnek, vagy mennyire sok a beteg, vagy mennyire kevés az idejük, hanem ez egyszerűen orvos-szakmai kérdéskör. Tudjuk, hogy más szakorvosok mennyire nem vállalnak HIV-fertőzötteket, mert félnek, vagy nincs elég szaktudásuk, de egy bizalmi kör akkor is létezik.
Mindazonáltal azt gondolom, hogy ha nagy baj lenne, biztos segítenének, mint, ahogy tették eddig is. Remélem érted mire akarok ezzel kilyukadni, és bízom benne, hogy semmi más bajod nincs, vagy ha igen, az gyorsan orvosolható. Jó egészséget, boldog új évet kívánva!

Bejegyzés: futószalag

javier mendez 2022.10.04. 20:26:22

@Nyuladék: nagyon köszi, hogy örülsz. így én is.
igen, ezek nehéz dolgok, de ezt is le kell küzdeni, nincs más választás.
igyekszem előkerülni, sok gondolat van a fejemben, hamarosan kiíródik.:)

Bejegyzés: stratégia

Nyuladék 2022.10.01. 10:02:48

Végre! Már nagyon vártalak! :)
Örülök, hogy megvagy, bár jól láthatóan nem ostromolnak a jókedv hullámai, de sebaj, ez is elmúlik egyszer.
Az anyukák halálával kapcsolatban talán már mondtam neked, hogy az én anyukám is meghalt. Teljesen váratlanul leállt a szíve 13 éve. Kutya baja sem volt, így mikor apukám felhívott, nem is értettem, hogy kiről beszél. Sosem éreztem akkora fájdalmat, mint azokban az időkben. Hiába mondogatja mindenki, hogy majd az idő... Kb. 2 év kellett ahhoz, hogy egyik reggel észrevegyem, hogy aznap nem az volt az első gondolatom, hogy meghalt az anyukám. Sokat emlegetjük mosolyogva, végtelenül kedves és jó ember volt. A fájdalom sosem fog teljesen elmúlni, de meg lehet szokni vele együttélni. Szerette az őszt, 2 hét múlva lesz a születésnapja...
Nekem is az írás segített mindig a feldolgozásban. Nem tudok építőt mondani ma neked, de az én napom jobb lett attól, hogy előkerültél.
Nagy ölelés! :)

Bejegyzés: stratégia

javier mendez 2022.04.18. 11:45:07

@Nyuladék: köszönöm!
Igen, nemrég törént, még elég friss a dolog.
De most már igyekszem jó dolgokat is írni, mert azok is vannak.
Tartozom egy hosszú utazásos sztorival, csak annyira tömény, hogy nem volt még olyan hangulatom, mikor leülök, és megírom.
Sok idő is eltelt azóta, sokat is utaztam azóta, de ez a hosszú asszem megére egy fejezetet, vagy többet.
Most már más szemmel írom, mint mikor történt, leülepedett azóta.
Lassan nekikezdek.
Köszönöm, hogy olvasol!

Bejegyzés: sorsközösség

Nyuladék 2022.04.16. 19:24:01

Nos, amikor azt olvastam, hogy történtek még rossz dolgok, amiket nem írtál meg, sajnos ez lett volna a tippem. ez mikor történt? Mostanában? Hogy vagytok most?
Őszinte részvétem nektek! Sok erőt Bencének és neked is! Ismerem a helyzeteteket, az én anyukám sem él már lassan 13 éve. Nagyon fiatalon ment el teljesen váratlanul. Átérzem, amit érezhettek. Nekem majdnem 2 évembe telt eljutni oda, hogy egyik reggel arra ébredtem, hogy már nem az az első gondolatom, hogy meghalt az anyukám. Nagyon nehéz. Ezt mindenki tudja, de ehhez is hozzá lehet szokni, mint mindenhez... tudod.
Nagy ölelés, gondolok rátok ismeretlenül is!

Bejegyzés: sorsközösség

Nyuladék 2022.04.16. 19:09:26

@javier mendez: Igen, szeretnék még rólad és Bencéről hallani!
Gondolom, ismered a Harcosok klubját. Abban mondja Edward Norton Brad Pittnek a repülőn, hogy ő a "messze legérdekesebb barát-adag" (mint az egykortyos szájvíz). Te is ilyen vagy nekem! Nem vagyunk napi kapcsolatban, tulajdonképpen kb. semmilyenben sem, de az ismeretlen ismerőseim közül te vagy a legfontosabb. Hozzád ragaszkodom a leginkább. :) úgyhogy ne tűnj el, számítok rád továbbra is! :) Boldog nyulat mindkettőtöknek!

Bejegyzés: lépések

javier mendez 2022.04.15. 09:47:34

@Nyuladék: köszönöm. Fel sem tűnt, hogy nem vagyok vidám annyira, még ha rossz dolgok is történnek. Sajnos a jót kevésbé írja meg az ember, legalábbis én.
Sajnos lesz még rossz, amit nem írtam meg, persze jó is, de erőt veszek magamon és belemerülök, hogy megírjam.
Uatzás sok volt, sok van, bár nem annyi, mint korábban, ezek megírásával is tartozom. Igyekszem utolérni magam, és rendszeresen írni, ha más miatt nem, miattad biztos.
Köszönöm, hogy akarsz tudni rólam még mindig. :)

Bejegyzés: lépések

Nyuladék 2022.04.15. 08:36:01

Jól van, alakul ez! Egyre jobban hasonlítasz a korábbi önmagadra, kezdesz visszazökkenni a stílusodba. Nagyon vártam már, hogy megint kicsit elkalandozz! Szerettem a pipacsokat. :) Olyan sok (rossz) dolog történt veled mostanában, hogy az írásaidból szinte teljesen eltűnt a vidámság, humor, az a báj, amit annyira szerettem. Az utazások a hiányoznak. Nyilván, mert nem utazol te sem. :(
Pár éve hónapokig jártam naponta a Lászlóba a legjobb barátomat támogatni és már akkor éreztem, hogy bárhogy is alakul a dolog, ez örök emlék lesz. Tudtam, hogy sosem fogom elfelejteni az épületeket, amikben "vendégeskedett" és azt sem, mikor nekünk kellett vérvételre mennünk oda. Nagyon furcsa érzés az, borzasztóan feszült dolog ott várakozni, próbálni belesimulni a falba, nehogy valaki felismerjen. Bár én egészen más okból mentem, mint az átlag látogató, mégis örökre beívódott.
Biztosan meg lehet szokni, bármihez lehet alkalmazkodni,de engem az is felkavar mindig, mikor nálad olvasok róla. Csak úgy ugrálnak elő az emlékek a sötét zugokból, pedig nagyon igyekeztem jól eltemetni mindent,ami azzal kapcsolatos. Én kis önkínzó meg ide járok hozzad, pedig tudom, hogy időnként előkerül a téma és akkor ez lesz. Lehetne, hogy többé nem olvaslak és akkor emlékezni sem kell, de meg tudom én azt tenni, hogy ne akarjak rólad/rólatok hallani? Hát nem! Mindig nagyon várom, hogy jelentkezz! Drukkolok, hogy jöjjenek most már a jó dolgok is, hogy legyen miről írni, hogy ne nyomasszon az élet, hogy elkalandozhass megint! :)

Bejegyzés: lépések

javier mendez 2021.11.07. 11:22:22

@Nyuladék: ez nagyon megható, köszönöm. Tudom, ilyenkor nehéz mit mondani, de az, hogy együttérzel, azt hiszem több, mint amit kívánhatok. Nagyon köszönöm!

Bejegyzés: letaglózva

Nyuladék 2021.11.07. 07:37:58

Percek óta próbálok valami értelmeset megfogalmazni, hogy ide most mit is írjak. Hogy tudd, hogy olvastam és mélyen együttérzek veled. Veszítettem el legjobb barátot én is (épp tegnap éjjel volt 7 éve, hogy elment) és tudom,hogy bármit is teszek most ide, semmitől sem lesz neked jobb. A szavak, amiket ilyenkor mondani szokás, mind rettenetesen sablonosak, egyiket sem találtam megfelelőnek. Sem arra nem jók, hogy enyhítsék a fájdalmadat, sem pedig arra, hogy leírják, amit ismeretlen ismerősként irántad érzek. Nem tudlak érdemben átölelni, fizikailag segíteni, csak gondolni rád (hiszen évek óta "ismerlek") és arról biztosítani, hogy nem vagy egyedül.

Bejegyzés: letaglózva

javier mendez 2021.09.03. 17:02:44

@Nyuladék: köszi, és örülök, hogy még mindig olvasol! :)

Bejegyzés: eljegyzés

KoronaKarantén 2021.09.01. 08:16:22

Gratulálok :) Sok boldogságot!

Bejegyzés: eljegyzés

Nyuladék 2021.08.27. 18:36:21

Úristen, de király! Szívből gratulálok mindkettőtöknek! :)
A magam részéről nagyon elégedett vagyok a mai poszttal. Volt benne utazás, dráma, romantika, csudajó! :) Az ilyen pillanatok szerintem csak a filmekben tökéletesek. Én csak arra vágytam, hogy egy picit különlegesebb legyen a többi napnál, erre otthon, veszekedés közben, melegítőben kérte meg a párom a kezemet. Nyilván igent mondtam így is, de azóta is ezen nevetünk, mikor valami nyálas lánykérés megy a tévében. Legalább lett egy jó sztorink és amúgysem ezen múlik a boldogság. Nagyon sok szép közös évet kívánok nektek! :)

Bejegyzés: eljegyzés

javier mendez 2021.08.27. 10:58:59

@KoronaKarantén: nagyon köszi, én tenofovir-t szedek tivicay-al együtt, az első lett a truvada helyett.
mondjuk nem szívesen váltok, ha nem muszáj, vagy nem győznek meg, mert ez úgy tűnik működik, bár nem tudhatom biztosan... de volt pár olyan ismerősöm, akinek nem volt jó egy kombináció, és váltani kellett... úgy tudom, hogy bizonyos idő után érdemes is váltani, de majd ha tudok, beszélek az orvossal... nagyon köszi az infót!

Bejegyzés: drogfogás

KoronaKarantén 2021.08.26. 21:23:06

@KoronaKarantén:

Megtaláltam egy cikket erről az injekciós változatról: otszonline.hu/cikk/uj_hiv_1_elleni_kezeleskombinacio_kapott_europai_engedelyt

Viszont ez az injekciós változatra lehet, hogy még nincs állami támogatás, a neak kiemelt eü pontos listáján legalábbis nem szerepelnek (pedig elvileg az összes hív gyógyszer mivel nagy értékű ezért ami támogatott az mind a kiemelt listán rajta kéne lennie):

neak.gov.hu/eupontok

Bejegyzés: drogfogás

KoronaKarantén 2021.08.26. 20:55:07

@KoronaKarantén: illetve van olyan is amit nem kell bevenni hanem inekcjóban adják 2 havonta egyszer. Annak nem tudom a nevét de cabotegravir és rilpivirine van benne.

Bejegyzés: drogfogás
süti beállítások módosítása