T4- Tévedés, Titok, Türelem, Teljesség.

HIV, ahogy én él(t)em meg.

HIV, ahogy én él(t)em meg.

futószalag

2022. november 28. - javier mendez

 

Szokásos időpont a Lászlóban. Két opció van, egyik csak recept, másik pedig vérvétel. Évente háromszor.

Most az utóbbi volt soron.

Nem megyek már korán, nem kínzom magam azzal, hogy hajnalban keljek, éppen elég az a feszültség, ami ilyenkor bennem van. Már teljesen kezelhető, nem akarok összeesni útközben, csak megyek előre, hogy minél hamarabb túllegyek rajta.

Tizenegyig van vérvétel, mostanában a végére megyek, gondolva, akkor kevesebben vannak. Ez most nem jött be, mert fél tizenegykor elég sokan voltak.

Ráadásul kiderült, hogy áttették egy másik épületbe az egészet, pont a szemben lévőbe, erről egy papír tájékoztatott. Az új hely sokkal nagyobb, világosabb, kulturáltabb.

Sorszámot húztam, és vártam. Fél órát kellett, és szólítottak. 

Mikor végig mentem a hosszú folyosón, egy vizsgálóba, Klári nővér közölte, hogy nem tud vért venni, mert nincs cső.

„Ne már!” – tört ki belőlem. „Az egész napomat így intéztem, nem reggeliztem, nem kávéztam, alig élek.”-folytattam.

„De mibe vegyem le a vért, ha nincs cső?” – mondta Klári, csak úgy a semmibe.

Nem gondoltam, hogy erre nekem kellene válaszolnom.

Kiderült, hogy egy adag cső van, ketten vagyunk, és csak azért volt még egyáltalán, mert az egyik beteg nem hallotta a számát, és nem ment be időben. Neki jutott volna az egyetlen lehetőség, de én már bent voltam, nem engedtem magam olyan könnyen lerázni.

„Majd tavasszal veszünk...” – folytatta Klári, - „...úgyis tavasszal volt utoljára vérvétel, akkor megvan az egy év.”

„Akkor miért kell idejönnöm vérvételre, ha nem is kell ennyi?”- tettem fel a kérdést.

„A szabály szerint elég egy alkalom egy évben, a többi a recept.” – erősködött Klári, de nem vagyok hülye, tudom, hogy vérvételre kellett mennem, nyilván nem véletlen.

„És ha valami bajom van, és nem derül ki emiatt, ki vállalja a felelősséget?”- próbáltam nyugodt maradni.

„Mi baja lenne?” – csattant fel a nővér.

„Szedi a gyógyszert? Igen? Akkor mi baja lenne?”  (nem tudtam, hogy a gyógyszer minden betegség ellen jó, és az örök élet titkát jelenti)

 „Veszélyeztetett vagyok, szóval folyamatosan ellenőrizni kell...” – folytattam, de nem hagyta hogy befejezzem.

„Ön nem veszélyeztetett!” – közölte Klári. (kovid oltásnál az voltam)

„Folyamatos orvosi ellenőrzés alatt vagyok, tudnom kell, mi történik a szervezetemben, ezért van ennyi vérvétel.” – monologizáltam, de tudtam, senkit nem érdekel.

„És akinek nem nézik a vérképét, annak is lehet baja, úgy, hogy nem is tud róla, csak összeesik...” – folytatta a bullshit-et Klári.

Valamit még morogtam, hogy az teljesen más, van egy betegségem, ezért vagyok itt, ne hasonlítson össze olyannal, akinek nincs HIV betegsége.

Vettem egy mély levegőt, és igyekeztem nem kellemetlenkedni, pedig magamban feltettem a kérdést, hogy ha tudják, hogy a mai napon x számú beteg jön (hiszen mindenki be van írva), akkor miért nem készülnek elegendő csővel? Vagy nekem kellett volna hozni?

Zsóka sértődötten mondta, hogy akkor átmegy a raktárba, és próbál szerezni. Eddig miért nem ment át? Most derült ki, hogy elfogyott? Reggel óta ez nem volt nyilvánvaló?

Ezeket csak magamtól kérdeztem, vissza kellett magam fogni, hogy ne hangosan tegyem fel ezeket a kérdéseket, mert akkor tovább görgetem, és nem fognak szeretni.

Bár már láttak tőlem mindent ebben a tizenkét évben, valószínű lepereg róluk, de szeretnék jó fej lenni, ha lett volna nyitva valami a környéken, biztos viszek valamit ajándékba. Talán gyümölcsöt, ahogy általában szoktam.

Egy ponton, mikor nem tudtam, mi történik, Zsóka nővér elment a raktárba (nem sok kedve volt kimenni a hidegbe), Klári pedig valamit matatott, mondtam, hogy lemondok a lehetőségről, és átadom másnak.

El is kezdtem barátkozni a gondolattal: megúszom a mai napot, nem kell a vérképemen, és a T4 sejtszámomon aggódnom, nyerek négy hónapot, de addigra Klári közölte, üljek le, mindjárt leveszi a vért. Az utolsó csőbe.

Mintha én találtam volna ki, hogy ma oda kell mennem. Elnézést, hogy kellemetlenséget okozok, nem akartam, és még felszerelést sem hoztam magammal. Mégis mit képzelek magamról?
Szótlanul levette a vérem, mondta, hogy nyomjam, ne nézegessem, és üljek ki, várjam meg a receptet, ha odaér az orvos, akkor kitölti.

Ezt sem értem pontosan, ha tudják, hogy megyek, miért nincs kitöltve?

Szerencsére csak húsz percet kellett várnom, és meg is volt a recept. Közben hallottam, hogy a raktárban nem volt senki, onnan nem lett cső. Biztos, ebédeltek, vagy alapból nincs raktáros, úgyis üres.

Zsóka szólongatott a folyosó másik végéről, persze, nem hallottam, vagy nem tudtam, nekem beszél. Meg is jegyezte, hogy már kétszer szólt. Ha nem száz méterről teszi, lehet, hogy hallom. Aki nem tudta volna, most már tudta a nevemet is. Nagyon diszkrét a rendszer.

Kiváltottam a receptet, és alig vártam, hogy szabaduljak. Örültem, hogy konfliktus nélkül megúsztam, és túl is lettem rajta ma.

 

Meg is vannak az eredmények, a T4, T8 kivételével, az több idő. Minden normálisnak tekinthető, a szokásos elcsúszások vannak csak, amikre soha nem szól senki, gondolom, nem annyira fontos. Gondolom, mert senki nem beszél velem, az Internetről fejtem meg, mi lehet a vérképemben.

Lényeg, hogy elintéztem, de ehhez, mint oly sokszor, nem szabad hagynom lerázni magam.

Már csak az immunrendszerem állapot a kérdés, ami még pár hét, mire elkészül, gondolom, mert nem mondanak semmit. Futószalagként üzemel a rendszer, én pedig egy HIV pozitív termék vagyok csak, akit be kell csomagolni a rendszer végén.

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://hivsztori.blog.hu/api/trackback/id/tr3117984542

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

CPB 2023.01.01. 21:35:53

Szia! Úgy tudom, hogy a CD4 és CD8 %-os eredménye már másnap megvan, legalábbis az EESZT rendszerben fenn szokott lenni, csak külön dokumentumban. És még aznap a limphocita szám abszolút értéke is, ezekből az adatokból pedig ki lehet számolni az eredményt.
A kópia eredménye pedig általában 1 héten belül van meg. Ami a protokollhoz hozzátartozik, a CD4 és a kópia mérése az olyan betegeknél, akik éve óta szednek gyógyszert, és jó az eredményük (értsd: kópia határérték alatt, CD4 400-500 felett, CD4% 21% felett), ott felesleges a gyakoribb kontroll. Persze más eredmények miatt érdemes lehet félévente nézni az általános vérképet és egyebeket.
Az USA-ban pl. a gyógyszert szedőknél, akiknek a CD4 száma 500 felett van, ott a jövőben már nem is mérik (kivéve állapotrosszabbodásnál, vagy opportunista fertőzéseknél). De egy karbantartott betegnél, a kópiára is azért van szükség, hogy a vírus határérték alatt legyen (ha nem, akkor tudnak gyógyszert lecserélni).
Az igaz, hogy a többi eredmény is fontos, akár a mellékhatás miatt van eltérés, akár nem. De alapvetően az nem várható el, hogy az egyéb eltérésekkel az ambulancia foglalkozzon. Ha kicsi az eltérés, akkor pláne nem. Ha nagyobb, akkor az adott szakterület specialistájához küldik az illetőt, vagy ők írnak fel valamit. Pl. emelkedett koleszterinre gyógyszert írhatnak fel, vagy elküldenek szakorvoshoz. Az egyéb eltéréseket a háziorvossal meg lehet beszélni, mert lehet nem a HIV az oka, vagy a HIV ellen szedett terápia. Persze, ha a háziorvos nem játszik valami miatt, akkor lehetne kérni a tanácsukat, hogy olyan orvoshoz küldjenek, aki nem fog félni, és van tapasztalata HIV-fertőzöttek kezelésében. Ha nagy a probléma, akkor előbb-utóbb úgyis az adott szakorvosra lesz szükség (akinek nem biztos, hogy tudnia kell a fertőzésről). Most ez olyan, hogy emelkedett vércukor értékkel, vagy egy hónapok óta magas vérnyomással sem a Lászlóba kellene rohangálni. Tanácsot biztos tudnak adni, de azért azt nem lehet elvárni, hogy mindent ők kezeljenek (egyrészt idő és mondjuk lehet szakértelem hiánya is). Nem várható el, hogy hüvelyszárazsággal, magasabb húgysav értékkel, vagy egy folsavhiánnyal náluk kellene kikötni. Főleg, ha olyan krónikus betegségei vannak az illetőnek, ami nem feltétlenül a HIV-related kategória. Így is vannak olyan eltérések, amiknek a kezelését a kezükbe veszik (vagy pl. szülésnél kell is), de egyébként nem lenne kötelességük. Mi lenne, ha mindenki az egyes problémáival oda járkálna, és kérne tanácsot, vagy egy kisebb eltérés miatt kellene nyomozni hónapokig, aminek lehet utólag nem is lesz jelentősége. Ez nem arról szól, hogy mennyit keresnek, vagy mennyire sok a beteg, vagy mennyire kevés az idejük, hanem ez egyszerűen orvos-szakmai kérdéskör. Tudjuk, hogy más szakorvosok mennyire nem vállalnak HIV-fertőzötteket, mert félnek, vagy nincs elég szaktudásuk, de egy bizalmi kör akkor is létezik.
Mindazonáltal azt gondolom, hogy ha nagy baj lenne, biztos segítenének, mint, ahogy tették eddig is. Remélem érted mire akarok ezzel kilyukadni, és bízom benne, hogy semmi más bajod nincs, vagy ha igen, az gyorsan orvosolható. Jó egészséget, boldog új évet kívánva!

javier mendez 2023.01.07. 10:20:07

@CPB: köszönöm, igen, teljesen érthető, amit írsz. Nem is várok el sokat tőlük, de annál többet, hogy 4 éve nem láttam orvost. Ha voltak kérdéseim, nem tudtam feltenni. Mikor orvossal szerettem volna beszélni, akkor is nehéz volt előkeríteni, és válaszokat sem kaptam. (mivel ott zajlik a vérvétel, annak kiértékelésének is ott kellene történnie. De már az is elég lenne, hogy elmondják, hogy ezek az értékek még jók, már nem jók, mit kell nézni, mikor kell aggódni, stb.) Egyetelenegyszer vizsgáltak meg a 12 év alatt, akkor is ki kellett könyörögni. (bár adtak egy papírt sok éve, amin le van írva részletesen a "vizsgálat" eredménye.) Szerintem a minimális odafigyelés, és info átadás alap lenne. (ne az Interneten kutakodjak, ahol nem mindig a megfelelő információ van, ne aggódjak feleslegesen, stb.)
Elég lenne tényleg kétévente 5 perc, amikor nem csak egy asszisztenssel találkozom, amikor a felmerülő kérdéseimet meg tudom beszélni valakivel.
Illetve a vérvétel időpontra ők hívtak be, ők határozták ezt meg, nem én találtam ki, én csak elmentem, és ha már elmentem, akkor szeretném, ha lenne is értelme.
Sok mindenben biztonságban érzem magam, sok mindenben nem, de ez nem kritika, egyszerűen csak így érzem, de persze, lehetne sokkal rosszabb is.
De köszönöm, hogy ilyen részletesen leírtad, és azt is, hogy olvasol.
süti beállítások módosítása