T4- Tévedés, Titok, Türelem, Teljesség.

HIV, ahogy én él(t)em meg.

HIV, ahogy én él(t)em meg.

esélyek

2020. október 27. - javier mendez

 

Bence elment a leleteiért a Lászlóba. Ő nem szokta őket hívogatni, hanem amikor eszébe jut, elmegy érte. Nem idegeskedik rajta, ha gond lenne, érezné, meg elvileg szólnának.

A T4 sejt számaival nem igen törődik, nem izgul rajta, a vírusszáma pedig úgyis nulla.

Ezzel ellentéteben én már egy nappal az eredmény előtt azon feszengek, hogy vajon, minden rendben lesz e, mik lesznek a számok, és úristen, telefonálnom kell. Idegesen ülök egy tollal és papírral az asztalon, és köröket rajzolgatok, amíg a kapcsolásra várok. Koncentrálok, hogy felfogjam azt, ami elhangzik, tudva, nem sok időm van csevegni.

Bence teljesen más ebből a szempontból, ami jó, mert ha még egymást is paráztatnánk, abból nem sülne ki sok jó.

Minden rendben, egy – két értékben van eltérés, de nem jelentős.  A CD4- e is rendben van, majdnem annyi, mint a múltkor az enyém, de hozzá tartozó darabszámot már nem közölnek. Sőt, bejött a CD8 is, amit régen csak mellékesen írtak oda. Az Bencének kicsit magas, mert ott 40-ig jó, és neki 44, nekem azt hiszem 36- 38 körül.

Ami nála is felmerült, az a koleszterin, nem annyira magas, mint az enyém, de nem sok különbség van, és ami rossz, hogy a múltkori eredményekhez képest viszont sokat emelkedett az érték. Valószínű a gyógyszer mellékhatása, mint ahogy a májenzimének az emelkedése is.

Az nekem is szokott magas lenni, mostanában nem, de volt, hogy nagyon eltért a maximum értéktől, majd a következőnél lement. Nem mondanak semmit, nem közlik a Lászlóba, hogy mi, miért lehet, csak a kezembe nyomnak egy vérképet, azzal, hogy minden rendben, miközben akár hat- hét sornál is csillag van. Ilyenkor van 45 másodpercem észnél lenni, kérdezni, de úgyis csak legyintenek rá.

Nem magyaráz senki semmit, már orvos sincsen.

Dr. Szabón kívül, aki nem nagyon foglalkozik a betegekkel, és a „nem nagyon” itt gyakorlatilag „nem”- et jelent, van az új orvos, aki a múltkor leugatott, úgy tudom, ő van már mindenkinek. Régen három orvos látta el azt a feladatot, amit most egy.

Ezt is onnan tudtam meg, hogy Bence mesélte, hogy van egy új, mikor láttam gondoltam, ő lehet az, meg onnan, hogy elkezdett velem kiabálni a múltkor. De nem derült ki hivatalosan, nem mutatkozott be, nem mondták a nővérek sem, hogy ő az új orvosom, hozzá tudok fordulni, ha baj van. (persze.)

Azt nyilatkozta egy ismert HIV aktivista egyszer, hogy a HIV fertőzöttek, nem hogy ugyanolyan esélyekkel indulnak (és jobbakkal, mint a cukorbetegek) -ha szedik a gyógyszert, járnak vizsgálatra-, hanem jobbakkal is, mint a „többiek”.

Arra hivatkozott, hogy rendszeres vizsgálatokra, kontrollra kell járniuk, mérik a vérnyomásukat, vércukorszintjüket, teljes vérkép, stb. Egyet is értenék ezzel, és szeretném is ezt gondolni, mert régen én is ezt mondogattam magamnak, hogy nem sok ember jár magától évente két- három vérvételre, plusz, ha valami gondom volt az ambulancia adott beutalót, amit sokszor a László Kórházban lehetett „beváltani”, úgy, hogy tisztában voltak a státuszommal, amitól általában abban a kórházban meg sem rezzentek.

Most, hogy évente jó, ha egy vérvétel van (ami persze, változhat, ha lecseng a koronavírus, de ki tudja, ez mikor lesz, és lesz -e utána újra kapacitás, vagy összeomlik addigra minden), nincs orvos, aki van, ahhoz az első benyomásom után nem fűzök sok reményt, nulla a kommunikáció, vérnyomást egyszer sem mértek (én szoktam apámnál), hozzám sem értek soha, se egy „nyissa ki a száját..ÁÁÁÁ”, sem egy „meghallgatom a tüdejét”.

Az tény, hogy az évi egy vérvétel is több, mint az átlag, de az a biztonság, ami régen volt, az a védőháló, amit magam alatt éreztem az ambulanciának köszönhetően, az eltűnt.

Az előző orvosom mondta kábé másfél - két éve, amikor még ott dolgozott (akkor láttam utoljára), hogy mennyivel jobban működik a HIV ellátás Magyarországon, mint nyugaton, ahol futószalagon mennek a betegek, az orvosok folyamatosan váltják egymást, nincs személyes kontakt, nincs „saját” orvos, mindenki oda kerül, aki épp bent van.

Mostanra nincs orvos, ő is elment, nincs személyes kontakt, és futószalag van: vérvétel, ha épp van rá mód, aztán folyosóra ki, újra várni a receptre (bár tudják, hogy aznap megyek, hiszen időpontom van), amit korábban előre kiállítottak, és benne volt a kartonomban, új időpont, telefonáljak egy hét múlva, a vírus lehet, hogy egy hónapig is eltart, telefon, eredmény, viszlát.

Mária nővér távozásával szinte érezhetően csökkent a színvonal, ami lehet a betegek számának növekedése miatt is. Az ambulancia várója kulturált lett, megcsinálták szépen, de a rendszer kezd repedezni, és a vírus is nagyon nehezíti a munkát.

Örülök, hogy ha már így kellett alakulni, akkor nem most lettem beteg, és még „élvezhettem” a normálisabb rendszert. Mint ahogy az élet más területein is.

Akik most húszévesek, azoknak nem sok normálisnak tekinthető dolog marad a Világból.

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://hivsztori.blog.hu/api/trackback/id/tr7116258690

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

KoronaKarantén 2020.11.02. 13:43:52

> Valószínű a gyógyszer mellékhatása, mint ahogy a májenzimének az emelkedése is.

Ezt azért érdemes kivizsgálni. Hepatitsz vizsgálaton voltál valaha?

javier mendez 2020.11.02. 18:15:41

persze, vedőoltásom is van, időnként nézik, hogy még hatásos - e, és amikor már nem volt annyira, akkor kaptam újat, ami megint x év védettséget ad.
szerencsére az eredmény nem tér el nagyon a normáltól, sőt, mostanában szerencsére rendben van.
Tudom, hogy a gyógyszer mellékhatása némi eltérés a leletekben.
Köszönöm a kommentet és hogy olvasol.

KoronaKarantén 2020.11.02. 19:43:43

@javier mendez:

> persze, vedőoltásom is van, időnként nézik, hogy még hatásos - e, és amikor már nem volt annyira, akkor kaptam újat, ami megint x év védettséget ad.

Helyes! :)

Én úgy jártam, hogy most derült ki pont mivelhogy ugyanígy a májenzimeim emelkedése után (engem elküldtek megnézetni; én HIV negatív vagyok és nem szedek semmit) mikor emiatt megultrahangoztak meg leteszteltek mindenre kb, hogy hiába voltam oltva hepatitisz B ellen nem működött a dolog mert az antitestek szintje a véremben túl alacsony. :/

Szerencsére nekem nem volt semmi bajom a tesztek alapján és a második teszten már rendben voltak a májenzimek is, de sose lehet tudni érdemes ilyen tesztekre is elmenni néha.

A többség leteszteli magát HIV-re és ezzel letudottnak veszi a dolgot, pedig nem csak erre kéne rendszeresen tesztelteniük magukat.

Az oltás ellenére is, ha nem alakul ki védettség valakiben és ezt nem tudja (és miért is tudná az átlagember, hogy abba az 5%-ba tartozik akinél pont nem működött a védőoltás? Én se tudtam eddig) ezt is simán be lehet szopni.

Amúgy jó követni nagyjából, hogy hogy vagytok. Na meg ad egy kis reményt, hogy léteznek rendes meleg kapcsolatok ha már ti kb 10 éve együtt vagytok :)

javier mendez 2020.11.02. 20:12:03

onnantól hogy kiszűrtek HIV-re, az ambulancia felelőssége lenne, hogy elmondja, hogy nem ártana Hepa oltás,attól függetlenül, emelkedik - e a májenzim, vagy sem.
Nekem akkor mondták még, amikor még nem volt ekkora káosz, volt orvos, jobban odafigyeltek az emberekre.
Utána maguktól mondták egy idő után, hogy nézzük meg az ellenanyagot, nekem is csökkent, kellett vennem újabb oltásokat, amiket be is adtak. Ez két éve volt (előtte 2017, és 2012)
Nem érzem mostanában, hogy odafigyelnének ránk, de erről sokat írok több helyen is. Ha te erőszakoskodsz, és kérdezel, felkészülten mész, tudod, mik a lehetőségeid, akkor megkapod az ellátást, ha nem, akkor nem.
Figyelek rá, és legközelebb rákérdezek (ha lesz vérvétel), hogy tudnak - e ellenanyagot nézni, mert maguktól nem fog eszükbe jutni.
Elvileg egy életre szól(na) az oltás, mármint a védettség, de igen, vannak esetek, amikor mégsem. Ilyen az enyém is.
Az első 3 fázisból állt, utána már csak emlékeztetőt kell kapni.
Az első után 5 évvel kaptam az emlékeztetőt, de utána már egy év után nem votl ellenanyagom.
Nem tudom, mitől függ, de rákérdezek. Remélem valaki válaszol.

8 éve aha, de én sok hosszútávú kapcsolatot látok magam körül. szóval nem vagyunk egyedi esetek :)
süti beállítások módosítása