T4- Tévedés, Titok, Türelem, Teljesség.

HIV, ahogy én él(t)em meg.

HIV, ahogy én él(t)em meg.

gyógyszerfegyelem

2018. szeptember 09. - javier mendez

 

Több mint egy éve szedek gyógyszert, és bár nem tudom, milyen hatással van a szervezetemre azon kívűl hogy a vírusok kimutathatatlanok a szervezetemből, de azt hiszem, alaptalan volt a félelmem.

Mikor elkezdtem járni a Lászlóba, az mondták, addig kell húzni, amíg lehet, de természetesen dönthetek a szer mellett is. Ezt már évekkel utána kezdték mondani, az elejé mindig elhangzott a „most még jól van, nem kell gyógyszer“ mondat, így arre rendezkedtem be, amíg nem szólnak, hogy elkezdődött valami , addig nem kell vele foglalkozni.  Rengeteg előítéletem volt, féltem a mellékhatásoktól, még akkor is, ha tudtam, vagy tudni véltem, hogy ez a szer már nem az a szer, amitől ötven méterről meg lehet valakiről állapítani hogy beteg, mert a mellékhatások egyértelművé teszik azt.

Aztán más lett a vélekedés, és elkezdték mondani, hogy jó volna ha elkezdeném végre, persze, az eredményeim sem voltak túl jók. Rosszak sem, de látszott a csökkenés. Senki nem ült le velem, és nem mondta el, mire számíthatok, miért jó, ha elkezdem, mik a mellékhatások, vagy csak hogy ne féljek, csak amikor már nagyon a finishben voltam. Voltak félig vicces mondatok, hogy nem kell aggódnom semmi miatt, ezek a gyógyszerek már jók, de semmi egyéb.

Tudom, más betegségeknél sem fogják az ember kezét, maga dönt mit szeretne, de sok kétéget el lehetett volna oszlatni bennem, szakmailag és emberileg is.  Szakmailag hogy ezek a szerek tényleg jók, pár mondat erről, bár nem olyan régiek, hogy lenne olyan példa, aki valóban annyit élt volna, mint egy nem beteg ember. Emberileg, hogy ne stresszeljem túl, ne olvassak rémtörténeteket, ne aggódjak amiatt, hogy egyszer nem támogatja a TB, és meghalok, még akkor ha ezek üres ígéretek, hiszen senki nem tudhatja, mi lesz később.

Régen úgy hallottam, hogy cukorkával kezdik, hogy az emberben kialakuljon a gyógyszerfegyelem, és ha nem vette be, akkor ne történjen semmi baj, szokjon hozzá a napi rutinhoz. Ilyen itt nem volt, és lehet hogy ez csak egy városi legenda, nem tudom.  Nem esett nehezemre, hogy minden nap ugyanabban az időben bevegyem, bár volt olyan hogy később kicsit, előbb kicsivel, de mindig sikerült. Nem is parázok rá már annyira, simán beveszem tizenöt perccel korábban, ha tudom, nem lesz rá lehetőségem pont akkor, amikor kellene.

Magabiztosságot is ad, hogy nem fertőzök, bár ettől még ugyanúgy védekeztem és figyeltem, amikor aktuális volt. Nagyobb lett tőle az önbizalmam is, tudva, nem veszélyeztetek senkit, jobban el tudtam magam engedni.

A gyógyszerfegyelem a legfontosabb, bár kell lennie valami kis hibahatárnak, de igyekezni kell ezeket a legkisebbre redukálni. Sokkal inkább az a nehéz hogy annyira automatikussá válik, hogy nem emlékszem arra, hogy bevettem e.  Általában magamtól ránézek az órára nem sokkal előtte, de a telefonom amúgy is jelez, fél órával korábban, és pontban is, beépült a napi rutinomba.  Annyira, hogy tényleg volt már hogy öt perc múlva nem emlékeztem, valóban bevettem e, vagy csak akartam.  Annyira bennem van a mozdulat, hogy kiveszem mindkét szemet, és beveszem, hogy nem tudom valóban megtörtént e, vagy csak gondoltam, tegnap vettem be, vagy ma is,

Mikor elkezdtem, meg kellett jelölni egy időpontot, amikor szedni szeretném. Ezt mindenki maga határozza meg, amikor neki kényelmes. Bence jó késői időpontot mondott hirtelen, és nem gondolt arra hogy ez a nyári időszámításban még későbbre esik.  Én eggyel emberibbet, de számolnom kell azzal, hogy ha korán szeretnék lefeküdni, nem tudok, mert be kell vennem, meg kell várnom az időpontot, vagy meg kell szakítanom a pihenést. Persze, szedhetném reggel is, de este jobban képben vagyok, kevésbé felejtem el, mint az ébredés utáni órákban.

Nincs idő arra hogy mindenkivel egyénileg foglalkozzanak az orvosok, de az is abszurd, hogy minden információm, amim van, a netről származik. Sok idő kellett, amire megtanultam szelektálni, hogy csak azok jussanak el hozzám, amik igazán fontosak, és kiszűrjem a pánikkeltést. Mi van azokkal, akik annyira sem mernek beleásni a témába mint én? Akik elfordítják a fejüket, vagy gondolnak valamit, félnek kérdéseket feltenni, és valamit rosszul csinálnak?

Mikor közölték, mindkét helyen leültek velem beszélni, elmondták nagy vonalakban, mi van, mire számíthatok, de inkább csak megnyugtatás volt, amiért nagyon hálás vagyok, de abban az állapotban nem sok minden jutott el az agyamig. Rettegtem még attól is, ha megláttam a HIV szót leírva, vagy belegondoltam, hogy nem csak kutatómunkát végzek, mikor a témában olvasok, hanem érintett vagyok.  Sose gondoltam volna, hogy ez egyszer leülepszik, mégha nem is teljesen, bár tudat alatt reméltem, hogy ennek helyére kell kerülnie, nem parázhatok életem végéig.

Volt időm megszokni, nem kellett sietnem sehova, bár ez akkor ebben a formában nem tudatosodott bennem.

Nem tudom, jobb lett volna e, ha előbb elkezdem, de most már mindegy is, de a lelkiismeretfurdalás szempontjából, lehet, jobban jártam volna. Talán akkor kevesebb időm lenne, több ideig jutattnék erős gyógyszeretet a szervezetembe, viszont az időhúzással roncsolódhatott is sok minden bennem.
Nem tudom, mert senki nem beszélt velem konkrétan erről. A mostani orvosom jó, és lehet vele beszélni, Szabó elintézett mindent egy legyintéssel, nem igazán foglalkozott azzal hogy tájékoztasson, ezért váltottam le, mikor bejött az életembe a szer.

Nem gondolok rá, fel sem tűnik, hogy szedem, az életem része lett, de sokszor persze kényelmetlen, de arra gondolok mindig hogy ha ennyivel megúszom, akkor nem szólhatok egy szót sem. Nem tudhatom, mi lesz a végkimenetel, de ezt egy egészsgéges ember sem tudja. Annyi „előnye“ van, hogy eddig háromhavonta, gyógyszer óta félévente leveszik a vért, ha gond van, szólnak, míg mások jó ha kétévente eljutnak vérvételre, de asszem jellemzőbb hogy ennél sokkal ritkábban.
A folyamatos ellenőrzés megnyugató, különösen úgy hogy előtte is midig stresszeltem a betegségektől, most pedig hogy ennyi szörnyűség történt körülöttem, még jobban.

Bízni tudok csak, és örülni hogy jelenleg gond nélkül elérhetőek a legjobb gyógyszerek, de ezt azért nagyon gyorsan lekopogom, kétségbeesve keresve egy fafelületet.

 

A bejegyzés trackback címe:

https://hivsztori.blog.hu/api/trackback/id/tr4914227787

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Sínentúli 2018.09.11. 00:06:33

Arról mit tudsz, hogy lassan már napi gyógyszerszedésre sem lesz szükség, vagy akár injekcióval is lehet ezt helyettesíteni? Magyarország első számú HIV-guru dokija nagyon nyomja, hogy akik most lettek diagnosztizálva, már nagy valószínűséggel nem élik le úgy az életüket, hogy tablettákat szednek.

javier mendez 2018.09.11. 09:27:27

@Sínentúli: semmit nem tudok erről, de azt nem hiszem, hogy aki most lett diagnosztizálva, annak megoldás lehet. Rengeteg idő és pénz egy új szer bevezetése, de legyen így.
süti beállítások módosítása