T4- Tévedés, Titok, Türelem, Teljesség.

HIV, ahogy én él(t)em meg.

HIV, ahogy én él(t)em meg.

jó irány

2018. május 24. - javier mendez

 

Az orvos barátom, Géza sokat segít, apámnak neurologist találni, anyámnak pedig amiben kell. Folyamatosan kemoterápiát kap, kis szünet, és jön a következő. Nem tudom, mennyi ideig tart ez, és mikor lehet abbahagyni, ha lesz egyáltalan ilyen. Parókát hord, amúgy nagyon csinos, sokkal jobb a haja, mint valaha. Nem annyira látványos még a betegség, vagyis én nem látom, de azért fogyott. Lehet hogy hozzászoktam, és annak örülök hogy nem néz ki úgy ahogy egy halálos beteget elképzelek.

Azt olvastam az Interneten (sajnos nem tudok leállni a folyamatos kutakodással, mit lehet, mit nem, mi fog történni.) hogy ez a daganat típus gyakorlatilag belülről szétrágja az embert, mégha ezt leírni igy nagyon nyers es izléstelen. Fogyás, aszottság. Ez a szó is szerepelt, és tényleg! Anyukám is elkezdett ebbe az irányba menni, most hogy belegondolok, Az átmenetre nem emlékszem, az előtte lévő állapotra igen, de az évekkel ezelőtt volt. Lehet, ha akkor észrevesszük és teszünk ellene, nem alakul ki a betegség. Tudom, nem vezet sehova ha magamat hibáztatom, és azzal is tisztában vagyok hogy csak annak lehet segíteni aki hagyja. Gyakran már csak akkor állnak ebbe bele, amikor már előre látható a végkimenetel.

Volt egy nagy munkám nyáron, amit a szüleim is megnéztek. Olyan büszke voltam az anyukámra, még akkor is ha talán látszott rajta hogy beteg. Persze, a közeli emberek tudták. Annyira sajnáltam ugyanakkor hogy amikor még minden rendben volt, nagyon ritkán töltöttünk el úgy időt hogy az nem a konyhában zajlott volna, és nem arra korlátozódik hogy mit főzzön ebédre és egyek rendesen. Elképesztő szélsőségeket élek át a fejemben, csoda hogy nem őrültem még meg. A hátam teljesen szétment, járok masszőrhöz, az valamennyire segít. Tudom hogy a rengeteg feszültség és görcs miatt van az egész, de nem tudok lazítani. Lélegzetvisszafojta, ugrásra készen háromnegyed éve.

Továbbra is szedem dr. Szergej szerét, nem tudom, hat e, csak kell a tudat, hogy valamit teszek. Nem akarok gyógyszert szedni. Nem tudom, kell e tőle félnem, de mivel a Lászlóban nem eröltetik, nem informálnak, ezért marad a távolságtartás minden hagyományos kemikáliával szemben. Folyamatosan azt mondogatják négy és fél éve hogy ameddig nem mennek le az értékeim, addig nem kell. Persze, ha akarok, adnak, de magamtól miért akarnék? Ha orvosilag indokolt, akkor természetesen elkezdem, mert tudom, hogy muszáj, de csak úgy nem akarok magamtól semmit. Dr. Szabó annak idején azt mondta, hogy szerinte öt évig elvagyok gyógyszer nélkül, majd kiderül, mennyire lesz igaz a jóslat. Nagyjából semmit nem változtattam drasztikusan az életemen, de valószínű agyban nagyon is. Ez nem az a betegség ahol a diagnosis után leülnek az emberrel szemben, és elmondják, hogy mit lehet enni, mit nem lehet, mit kell feltétlen csinálni, mi az ami javasolt, stb. A szomszéd sem javasol alternative terápiát, mert van egy ismerőse aki tudja, mit kell tenni. Mint ahogy lelkileg sem készítik fel az embert arra, ami rá vár. A Lászlóban van pszichológus, bizonyos napokon, de azt is csak onnan tudom, hogy ki van írva a faliújságra. Amikor közölték a diagnózist, akkor elég alaposan elmondtak dolgokat, és tényleg nagyon vigyáztak a lelkemre, hogy ne boruljak ki, de akkor és abban a helyzetben nem sok mindent tudtam felfogni az egészből.

Anyukám betegségénél (Isten ments, hogy hasonlítgassak) vannak szabályok, igaz idegesítően mindenki mást mond. Valaki szerint az ananász jó, valaki szerint nem, valaki szerint sót kell enni magában, valaki pedig azt vallja hogy semmi esetre sem szabad. Pedig elvileg mindenki ugyanazt a dietetikai szakot végezte el, és ez nem olyan szakma, hogy szerintem TV hirdetéssel vagy PR anyagokkal lehet a vállalat eredményességét nagy mértékben növelni. 

Vannak kiadványok hogy HIV fertőzöttlént mit kell tenned, de azokat az ember vagy elveszi a tizennégyes ambulancia várójában található asztalról vagy nem. Persze, ha a kezembe nyomnák, akkor is sokszor a kukában landolna, mint az én esetemben a legelején, mert egyszerűen nem mertem elolvasni. Ott leírják hogy jó ha az ember egészségesen és változatosan táplálkozik. Mértéket tart a napozásban, az alkoholban, kerüli a dohányzást, a drogokat. Utóbbit nem csak azért mert káros, hanem mert gyengülhet a gyógyszerfegyelem, vagyis elfelejtem időben bevenni a pirulákat. Ugyanez vonatkozik az alkoholra is. Csupa olyan dolog van modoros stílusban kifejtve, amiket mindenkinek javasolnának aki szeretne egészségesen élni. Nyílván egy HIV pozitívnak jobban kellene vigyáznia magára, de elvileg a gyógyszer mesterséges immunrendszert alakít ki, ami mellett okosabb egészségesebben élni, mozogni, jobban odafigyelni, de nem szerepelnek a “használati utasításban” hatalmas vörös felkiáltójelek, vagy stop tabla szimbólumok.

Étkezz egészségesen, tarts mértéket, legyél észnél, figyelj oda. Mintha egy egészségprogamban szerepelnének ezek a frázisok.

Nem sok időm volt az utóbbi időben a betegségemmel foglalkozni. Teljesen lefoglalt a család. Közben minden a feje tetején áll, Bencével időről időre eljutunk arra a szintre, hogy nem tudjuk egymást elvilelni. Nem gyakori, de akkor elég intenzív az érzés, és tudom, én csinálom a fesztivált. Minden feszültségemet rajta vezetem le. Amire ő hazaér, én hulla vagyok, kimerültem vagy a kórháztól anyukámmal, vagy attól hogy otthon voltam náluk, vagy csak egyszerűen attól hogy összeroppanok ebben a feszültségben. Hivatalosan februártól decemberig tartott a felhőtlenség Bencével, utána jött anyukám betegsége, ami össze is hozott minket, mert még jobban éreztem, mennyire fontos vagyok neki, de szét is nyirbálta a kapcsolatunkat, ami érthető. Nagyon érzem, hogy mellettem van, és hihetetlen az egész, mit meg nem tesz értem, de mindig azt bántjuk, akit a legjobban szeretünk, na meg aki kéznél van.

“Gyakorlatilag a szívem szakad meg már a gondolatától is,hogy elveszíthetlek, de én egyedül nem tudom fenntartani ezt a kapcsolatot..hiányzolL” – ezt írta reggel az összeveszésünk után. Nagyon jól esik, de közben én meg egy igazi seggfej vagyok, mert ha belepörgetem magam, nehéz kibillennem, és még tovább szítom a feszültséget. Igazán jó lehet most velem párkapcsolatban élni.

Csak hogy minden oldalról legyen valami, Viki elköltözött a férjétől. Ákos közölte, pár nap múlva mehet a cuccaiért, és vissza se menjen. Lebukott egy viszonnyal kapcsolatban, ami szinte már szerelemmé vált Viki és kollegája között. Nyolc év házasság ide vagy oda, ennek most úgy tűnik vége lett. Nem azért mert nem lehetne megbocsájtani, meg lehetne, csak ez olyan régen érett már hogy szerintem Viki már tudat alatt hagyta kint az Ipadját úgy hogy Ákosnak túl sok gombot nem kellett nyomnia, hogy előbukkanjon valami olyan amitől egyértelmű lett a sejtése. Nem voltak már jó páros egy ideje, és sajnos mindig kell valami nagy crash ami fel tudja robbantani azt ami már csak egy helyben áll. Ez volt három napja, azóta Viki itt lakik a kanapénkon. Úgy néz ki, talált lakást, ahova öt –hat nap múlva becuccolhat, de addig itt. Kollégiumi hangulat, hogy az alig több mint harmincöt négyzetméteres lakásban négyen csövezünk. Mi az ágyban, szemben Viki a kanapén, Bundi pedig épp ahol elnyomja az álom. Egyébként viccesnek is mondhatnám a szituációt, persze azt hogy kialkult, sajnálom.

Igen jó volna ha most már minden elindulna a jó irányba. Legalább viszonylagos jóba.

 

A bejegyzés trackback címe:

https://hivsztori.blog.hu/api/trackback/id/tr7213996354

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása